Kas yra autizmas?
Autizmas yra neurologinis sutrikimas. Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu. Autizmas neišnyksta bėgant laikui, iš jo neišaugama. Su juo susiję sunkumai, taip pat ir pranašumai lydi visą gyvenimą. Tačiau autistiški asmenys laikui bėgant įgyja įgūdžių, dėl to jų gebėjimai ir sunkumai gali kisti.
Šiuo metu įprasta, kad psichiatrai atlikdami testus, stebėdami elgesį ir tam tikras reakcijas įvertina, ar asmuo yra autistiškas.
Žmogus, turintis autizmą, ar autistiškas asmuo?
Oficialus diagnozės pavadinimas – autizmo spektro sutrikimas. Dauguma autistiškų asmenų tiek užsienyje, tiek Lietuvoje nori būti įvardijami kaip autistiški asmenys. Tačiau bendraujant su konkrečiu žmogumi visada geriausia jo paties to atsiklausti.
Autizmas nėra elgesio sutrikimas
Kadangi autizmas diagnozuojamas stebint ir vertinant elgesį, aplinkiniams dažnai kyla noras tą elgesį „taisyti“. Autizmas yra neurologinis sutrikimas, dėl patiriamų sunkumų lemiantis kitokį elgesį. Dažnai sakoma, kad elgesys yra komunikacija. Pakitusi neurologija lemia intensyvesnius ar per mažai jaučiamus pojūčius, motorikos problemas (87 proc. autistiškų asmenų), sunkumus bendraujant, mokantis, įgyjant įgūdžių. Visa tai lemia kitokį, neretai ekspresyvų elgesį. Norint padėti autistiškam asmeniui, reikia ne koreguoti elgesį, o suprasti jo priežastis, patiriamus sunkumus. Įveikus pamatines problemas, dažniausiai išsisprendžia ir elgesio iššūkiai.
Autizmą dažnai lydi gretutiniai sutrikimai.
Daugiau nei 80 proc. autistiškų asmenų būdingi gretutiniai sutrikimai. Tai reiškia, kad šalia autizmo yra ir dar koks nors kitas ar kiti sutrikimai, kurie dažnai neigiamai veikia autistiško asmens savijautą ir (ar) sveikatą. Daugumai autistiškų asmenų būdingi sutrikimai, kurių pagrindas yra nerimas. Taip pat dažni miego, virškinimo sutrikimai, epilepsija. Neretai autizmą lydi raidos sutrikimai, tokie kaip kalbos, dėmesio ir hiperaktyvumo, motorikos ar motorikos planavimo sutrikimai. Apie 30 proc. autistiškų asmenų turi intelekto sutrikimą, tačiau autistiški asmenys gali būti ir labai aukšto intelekto. Šiuo metu autizmas be kalbos ir intelekto sutrikimo (vidutinio ar aukštesnio nei vidutinis intelektas) diagnozuojamas kaip Aspergerio sindromas. Ateityje, atnaujinant Lietuvoje galiojančią Tarptautinę statistinę ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikaciją (TLK), šis pavadinimas išnyks.Šiuo metu įprasta, kad psichiatrai atlikdami testus, stebėdami elgesį ir tam tikras reakcijas įvertina, ar asmuo yra autistiškas.
Autizmo spektras nėra linijinis
Daugelis autizmą vertina per sąvokas „gilus ar sunkus autizmas“ arba „lengvas autizmas“, „apdovanotas“, „turintis ypatingų gebėjimų“ arba „turintis intelekto negalią“. Dažnai tie asmenys, kurie įvardijami kaip turintys gilų autizmą, turintys intelekto negalią, yra nuvertinami, o asmenys, kurie įvardijami kaip turintys lengvą autizmą, turintys ypatingų gebėjimų, negauna reikiamos pagalbos. Suaugę autistiški asmenys rekomenduoja vertinti pagal „reikia daugiau pagalbos“ arba „reikia mažiau pagalbos“. Tačiau šis požiūris Lietuvoje nėra populiarus.
Autizmo spektras yra sudėtingas, daugiasluoksnis. Kitokia neurologija lemia įvairias stiprybes ir sunkumus. Visi žmonės tam tikrose srityse gali daugiau ar patiria daugiau problemų nei kiti, tačiau autistiškų asmenų gyvenime tai daug labiau atsispindi. Autistiški asmenys dažniausiai pasižymi kitokiais pojūčiais, kitokiomis emocinėmis išraiškomis, kitokiais motoriniais iššūkiais ir stiprybėmis, dažnai patiria sunkumų dėl vykdomųjų funkcijų – visa tai dėl kitokios neurologijos.
Skirtingi požiūriai į autizmą
Mokslas ir medicina nuo pat autizmo diagnozavimo pradžios autistiškumą nagrinėjo iš išorės, tai yra stebint. Jei stebint asmenį kurie nors aspektai neatitinka daugumos savybių, tai įprasta vadinti sutrikimu. Taip atsirado pavadinimas „autizmo sutrikimas“.
Kita vertus, dauguma autistiškų asmenų pripažįsta, kad autizmas yra neatsiejama jų asmenybės dalis, lemianti kitokį pasaulio patyrimą. Tai kitokia, neįprasta žmogiškumo patirtis. Ji nėra nei gera, nei bloga, tiesiog kitokia.
Skirtingi požiūriai į negalią ir iš to kylantys skirtingi pagalbos metodai.
Į negalią galima žiūrėti pro medicininio ir socialinio modelio prizmes.
Medicininis modelis pirmiausia ieško asmens trūkumų – ko jis negali. Pagal tai suteikiama diagnozė. Sutrikimai tampa dėmesio centru. Siekiama normalizuoti, tapti kaip visi.
Socialinio požiūrio į negalią pradinis taškas yra pagarba – tu esi žmogus, tu vertas pagarbos, tavo orumas yra svarbu. Toliau ieškoma žmogaus stiprybių, siekiama suprasti jo poreikius. Šiame procese dalyvauja ir aplinkiniai, ir pats kitoniškas asmuo. Kuriant pagalbos planą žiūrima ne į „sutrikimų“ šalinimą, o į ilgalaikę perspektyvą. Pavyzdžiui, ar asmeniui, turinčiam motorikos sutrikimų, tikrai būtina mokėti užsirišti batus? Gal galima naudoti guminius raištelius, lipdukus, o dėmesį skirti svarbesniems įgūdžiams?
Pagal socialinį modelį daug dėmesio skiriama žmonėms, kurie yra iššūkius patiriančio asmens aplinkoje. Tam, kad aplinka būtų įgalinanti, būtent šalia esantiems žmonėms teikiamos konsultacijos ir mokymai. Itin svarbią vietą užima santykiai – jie yra vertybė.
Priklausomai nuo to, ar požiūris į negalią yra pro medicininę ar pro socialinę prizmę, skiriasi ir pagalbos metodai. Suaugę autistiški asmenys teigia, kad nuolatinė paieška, ko tu negali, ir bandymas taisyti, tarsi būtum sugedęs, neigiamai veikia psichinę sveikatą.
Deja, Lietuvoje, kaip ir daugelyje kitų šalių, vyrauja medicininis požiūris į negalią. Galima pasidžiaugti, kad situacija po truputį keičiasi.
Autizmas ne liga, jo nereikia gydyti. Tačiau autistiškiems asmenims reikalinga pagalba.
Autistiškų žmonių smegenys, dažnai ir kūnai yra kitokie. Anot jų, jiems reikalinga pagalba pažįstant savo kūno kitoniškumą ir panašumus su kitais žmonėmis. Daugeliui reikalinga specifinė, individualizuota pagalba atrandant iššūkių priežastis, ieškant sprendimų. Autistiški asmenys dažnai sako, kad jiems reikia pagalbos ne tam, jog taptų neatskiriami nuo aplinkinių, o tam, kad išmoktų gyventi šiame pasaulyje su kitokiais pojūčiais, kitokia neurologija, neįprastai veikiančiu kūnu.
www.pagalbaautizmui.lt – šiame puslapyje rasite žemėlapį, kuris padės Jums surasti reikalingas paslaugas, ieškoti pagalbos, sužinoti apie galimybes Lietuvoje.
Pagalba Radviliškio rajono gyventojams:
VAIKŲ RAIDOS SUTRIKIMŲ ANKSTYVOSIOS REABILITACIJOS TARNYBA
(0 422) 60 211
https://radviliskioligonine.lt/vaiku-raidos-sutrikimu-ankstyvosios-reabilitacijos-tarnybos-poskyris/
Vaikų raidos sutrikimų ankstyvoji reabilitacija padeda užtikrinti ankstyvą vaikų raidos sutrikimų išaiškinimą, kompleksinę pagalbą 0-6 metų vaikams su raidos sutrikimais, jų tėvams/globėjams. Tokiu būdu vykdoma geresnė šių sutrikimų ir vaikų neįgalumo prevencija, skatinama vaiko raida, gerinama jo ir šeimos gyvenimo kokybė, socialinė integracija.
Straipsnis parengtas remiantis Lietuvos autizmo asociacijos LIETAUS VAIKAI informacija